Viktige takeaways
- Barn med nedsatt funksjonsevne led fysisk og psykisk da rehabiliteringsinstitusjoner stengte dørene på grunn av COVID-19-pandemien.
- Omsorgspersoner slet med å drive husholdninger og hjelpe barn med nedsatt funksjonsevne til å tilpasse seg nye rutiner.
- Telehealth har vært utrolig gunstig for å gi medisinsk behandling under COVID-19-pandemien.
Mens mye har blitt skrevet om virkningen av COVID-19-pandemien på allmennheten, har lite fokusert på forstyrrelsen av livene til barn med nedsatt funksjonsevne. Artikler publisert iJournal of Pediatric Rehabilitation Medicineta opp dette ofte oversett emnet.
Barn med nedsatt funksjonsevne har slitt med å få nødvendig omsorg, enda mer enn allmennheten i denne vanskelige tiden. De har taklet utilgjengelighet til nødvendig helsehjelp og terapi.
De har også taklet følelsesmessig og mentalt stress. Å forstå belastningen av den pandemiske nedstengningen på disse barna og deres familier er nøkkelen, i tillegg til å lete etter fordelaktige løsninger.
Barn med funksjonshemminger kan være høyrisiko-covid-19-pasienter
Spørsmål om rekkevidden og omfanget av COVID-19-pandemien dukket opp like raskt som selve viruset. Eksperter så på virkningen av viruset på ulike fasetter av samfunnet. Pasienter i pediatrisk rehabilitering ble i utgangspunktet oversett. Ved å undersøke personlige erfaringer med statistiske data, avslørte eksperter risikoen disse barna står overfor.
'Noen barn har betydelige funksjonelle og motoriske svekkelser som vil gjøre deres luftveier stadig mer utsatt for en infeksjon i dette området. (De) kan ikke være i stand til å hoste med samme kraft, eller kanskje ikke ha samme lungehelse som personer uten cerebral parese, sier Matthew McLaughlin, MD, MS, assisterende professor i pediatri ved Children's Mercy-Kansas City.
Ifølge CDC , 'De fleste barn med COVID-19 har milde symptomer eller har ingen symptomer i det hele tatt.' Men det kan bli et tilfelle av liv eller død for noen barn med nedsatt funksjonsevne.
Matthew McLaughlin, MD, MS
Noen barn har betydelige funksjons- og motoriske svekkelser som vil gjøre luftveiene deres stadig mer utsatt for en infeksjon i dette området. (De) er kanskje ikke i stand til å hoste med samme kraft, eller har kanskje ikke samme lungehelse som personer uten cerebral parese.
– Matthew McLaughlin, MD, MS
EN pressemelding fra utgiveren avJournal of Pediatric Rehabilitation Medicinedelte informasjon om COVID-19 og pandemiens innvirkning på barn med nedsatt funksjonsevne. Den bemerker: 'Barn med funksjonshemminger som cerebral parese (CP) er mer sårbare og har høyere risiko for luftveiskomplikasjoner. Noen kan ha multisystem inflammatorisk syndrom (MIS-C) og trenger støttende behandling.'
Hvordan definerer paragraf 504 i rehabiliteringsloven funksjonshemming?Redusert tilgang til terapi og behandling
Virkningen av COVID-19-pandemien strekker seg utover barna med økt mottakelighet for viruset. Mange rehabiliteringssentre stenger sammen med resten av verden, og gjør dem uten mulighet til å få kritisk terapi.
'Avhengig av mobiliteten deres, er de i fare for subluksasjon av hoften eller at hoften kommer ut av sokkelen,' forklarer Larissa Pavone, MD, pediatrisk fysiater ved Marianjoy Rehabilitation Hospital, en del av Northwestern Medicine.
Dr. Pavone bemerker i tillegg til den økte fysiske risikoen, at barn også måtte håndtere redusert utholdenhet, strammere muskler og potensiell vektøkning. Problemene kan by på enda flere vanskeligheter for barn når de vender tilbake til sin terapeutiske rutine og fysiske mobilitet.
'Jeg tror vi akkurat nå begynner å se noen av de langsiktige fysiske effektene av dette, som økt muskeltonus/spastisitet, smerte og dårlig tilpassede ortoser/bøyler,' bemerker Dr. McLaughlin.
Prosedyrer som kunne forbedre livskvaliteten ble også satt på vent. 'Forsinkelsen av operasjoner som ikke var i ferd med å gjøre dette førte til at noen barn med cerebral parese led mens de ventet på at sykehus skulle åpnes igjen for å utføre disse operasjonene,' sier Dr. McLaughlin.
Mange pasienter møtte forsinkelser når de prøvde å skaffe rullestoler, badehjelpemidler og annet terapeutisk utstyr. Noen forsikringsselskaper ønsket at pasienter skulle møte leverandørene ansikt til ansikt før de godkjenner utstyr; den pandemiske nedstengningen stoppet først disse møtene.
Hvordan ergoterapi kan hjelpe barn med spesielle behov å læreDen psykologiske toll
Barn med spesielle behov kan ofte føle seg utstøtt av jevnaldrende på grunn av deres ulikheter. Pandemien mangedoblet denne isolasjonen. Uten forvarsel ble barn som fant trøst i rutine med sine terapeuter og leger henvist til å ikke ha personlig kontakt.
'Når de blir tatt bort personlig, er det både det sosiale aspektet, å se noen og ha den forbindelsen,' sier Rachael Benjamin, LCSW og direktør for Tribeca barsel . 'Vi har undervurdert hvor viktige disse relasjonene var for barnas følelsesmessige helse.'
Joline E. Brandenburg, MD
Foreldre har måttet gjøre mer av terapiøvelsene med barna sine, samtidig som de har prøvd å ta fjernundervisning, administrere husholdningen og for mange jobbe hjemmefra.
— Joline E. Brandenburg, MDOmsorgspersoner har også blitt berørt.
'Foreldre har måttet gjøre flere av terapiøvelsene med barna sine, samtidig som de har prøvd å gjøre fjernundervisning, administrere husholdningen og for mange jobbe hjemmefra,' forklarer Joline E. Brandenburg, MD, spesialist i pediatrisk rehabilitering ved Mayo Clinic Barnesenter.
Foreldre måtte også kjempe med den reelle muligheten for at barnet deres skulle bli syk. Dr. Pavone deler at noen av pasientene hennes ikke ville forlate hjemmene sine på et helt år fordi det virket ufarlig.
Logopedi for barn med Downs syndromTelehelse til unnsetning
Telehealth har tillatt pasienter å fortsette å motta helsehjelp samtidig som de holder en passende avstand. Det er en praksis som har tillatt en viss grad av komfort for barn å jobbe i sitt eget hjemmemiljø.
'Med telehelse klarte vi å holde pasientene som kan ha vært mest utsatt, borte fra sykehuset i en tid da det var utrygt for dem å være på våre poliklinikker inntil mer var kjent om selve viruset,' Dr. Brandenburg stater.
Med manglende evne til ansikt-til-ansikt-kontakt, har telehelse blitt sett på som et livreddende tiltak.
'Jeg vil si at det er et virkelig stort positivt som har kommet ut av denne pandemien hvis du skal se på en sølvkant,' sier Dr. Pavone. «Det gjorde det mye lettere å få tilgang. Det er noe jeg håper vi fortsetter å gjøre.'
verywellfamily.comHva annet kan vi gjøre?
Å tenke utenfor boksen er nøkkelen når man jobber med å balansere helseproblemer og mental velvære for et barn med spesielle behov. Det er også viktig å gi en følelse av stabilitet. En tidsplan kan bidra til å gi den følelsen av konsistens. Skoler og leverandører av psykisk helse kan også tilby nyttige ressurser.
Det er like viktig for barn å fortsatt kose seg, og ha en positiv måte å lindre stress på.
«Hvis det er mulig, sett av tid der foreldre kan bruke 1:1-tid på å bare gjøre noe morsomt med barnet sitt – lese en bok, spille barnets favorittspill, se barnets favorittvideoer/filmer med dem, gå ut, lage mat/ baking, eller bare å snakke med barnet kan ha en stor positiv innvirkning på barnets mentale og følelsesmessige helse,” råder Dr. Brandenburg.
Hva dette betyr for deg
Barn med nedsatt funksjonsevne kan føle seg isolert på grunn av deres forskjeller. Pandemien har forsterket denne isolasjonen, og har ført til at mange barn må forlate trøstende og strukturerte timeplaner. Å utøve tålmodighet, medfølelse og vilje til å tenke utenfor boksen kan bidra til at et barn med funksjonshemminger føler seg mindre alene i tidene med COVID-19.
Hvordan lære barn om funksjonshemminger
